Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

Chcesz dostawać e-mailem serwis z najważniejszymi informacjami z Łodzi? Zapisz się na nasz bezpłatny newsletter.

Ta historia zaczyna się w Łodzi szóstego marca 2020 roku. To wtedy w szpitalu im. Madurowicza w Łodzi na świat przychodzi Maja Kwiatkowska. Poród, podobnie jak ciąża, przebiegają bez komplikacji. Szczęśliwi rodzice - Ania i Kamil - witają na świecie swoją pierwszą córeczkę, której lekarze dają 10 punktów na 10 w skali Apgar.

Już w pierwszym miesiąca życia Maja zaczyna pokazywać charakterek. Szybko na jej twarzy pojawia się uśmiech, którym codziennie rano wita rodziców. Jest wyjątkowo ruchliwa, podobnie zresztą jak wtedy, gdy była jeszcze w brzuchu - podnosi rączki, macha nóżkami.

Po jakimś czasie dziewczynka stała się mniej ruchliwa. Położna nie widzi niczego podejrzanego. Jednak w szóstym tygodniu po urodzeniu, po Świętach Wielkanocnych rodzice zauważają, że dziewczynka osłabła. Przestaje ruszać nóżkami. Zaniepokojeni zabierają dziecko do lekarza.

- Pediatra podejrzewała bezobjawowe zapalenie płuc, ale odesłała nas do Matki Polki na dodatkowe badania - wspomina Kamil.

- Byliśmy na różnych oddziałach, bo lekarze jednak nie wiedzieli, co jest Mai. Zaliczyliśmy gastroenterologię, bo podejrzewano różnego rodzaju zatrucia, potem zapalenie układu moczowego. Wszystkie badania wychodziły jednak prawidłowo. Dopiero po kilku dniach trafiliśmy na neurologię. Zrobili jej kolejne badania, m.in. testy genetyczne. Dopytywaliśmy, co podejrzewają, ale nie chcieli nam tak naprawdę nic powiedzieć. W oczekiwaniu na wyniki odesłali nas do domu - dodaje Ania.

Diagnoza jak cios

Wtedy rodzice dziewczynki sami zaczęli szukać odpowiedzi. Kamil wpisał w Google "obniżone napięcie mięśniowe" i zaczął porównywać objawy Mai z symptomami różnych chorób. Wszystko pasowało do SMA.

- Najgorsze jest w takim momencie poczucie bezsilności. Patrzysz, jak twoje dziecko przestaje się ruszać i nie możesz tak naprawdę nic zrobić. Dzwoniliśmy do szpitala, pytając, jak jej pomóc. Powiedzieli nam tylko, że mamy przyjechać jak jej usteczka zrobią się sine i będzie miała problem z oddychaniem - opowiada Kamil. - A tymczasem widzieliśmy, że Maja traci kolejne umiejętności, a ćwiczenia rehabilitacyjne, które zalecono nam w szpitalu, nic nie dawały - dodaje Ania.

Po około dwóch tygodniach od wykonania badań genetycznych przyszły wyniki i diagnoza - SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego. Najpoważniejsza odmiana tej choroby.

Maja Kwiatkowska cierpi na SMA. Potrzebuje najdroższego leku świata, który kosztuje 9 mln złMaja Kwiatkowska cierpi na SMA. Potrzebuje najdroższego leku świata, który kosztuje 9 mln zł Fot. Archiwum rodziny Kwiatkowskich

- Z jednej strony to był cios. Boli nas, że nasz radosny bobas najprawdopodobniej spędzi życie na wózku inwalidzkim. Ale z drugiej w pewnym sensie poczuliśmy ulgę, bo w końcu można było liczyć, że podadzą Mai lek, który w Polsce jest refundowany. Nie wiedzieliśmy tylko, kiedy to się stanie - mówi Kamil.

Ania: - Procedura wygląda tak, że w Warszawie zbiera się komisja, która decyduje, które dzieci i w jakiej kolejności dostają ten lek. My jednak mieliśmy szczęście. Ponieważ Maja jest bardzo mała, a w Matce Polce podawali już ten lek, zostaliśmy objęci programem szybkiego dostępu do niego. Nie była potrzebna cała komisja, wystarczył podpis jednej pani doktor w Warszawie. Jeszcze tego samego dnia, kiedy przyszła diagnoza, Maja dostała pierwszą dawkę leku. I to uratowało jej życie.

Rytm dnia wyznaczony rehabilitacją

Spinraza, czyli lek, który otrzymuje Maja, tak naprawdę opóźnia postępowanie choroby.

Maja nie unosi już nóg do góry. Nie układa rączek nad głową. Nie wkłada piąstek do buzi. Rusza jedynie stópkami i głową.

Osłabła na tyle, że przestała się budzić w nocy na jedzenie, dlatego rodzice nastawiają w nocy budziki, żeby ją nakarmić. Po obudzeniu trzeba jej wykonać masaż, żeby nie było w mięśniach przykurczy, które powodują deformacje. Dużo czasu upływa na jej noszeniu przed jedzeniem i po nim, z którym przez osłabione mięśnie przełyku Maja ma kłopot.

Cztery razy dziennie dziewczynka ma również rehabilitację.

- Nie życzę nikomu, żeby musiał robić swojemu dziecku to, co my robimy Mai. Na ciele jest dziewięć punktów, które musimy uciskać, żeby wywołać ruch. Każdy ucisk to takie uczucie, jakbyśmy się uderzyli w łokieć -

tłumaczy Kamil.

Ania: - Widzimy, że wiele rzeczy rozumie. Podczas ćwiczeń płacze, a my nie możemy przestać. Na początku sami płakaliśmy, kiedy to robiliśmy.

Rodzice wykonują z dziewczynką również ćwiczenia oddechowe. Kilka razy dziennie w rytmie płaczu wpompowują w nią powietrze balonem resuscytacyjnym. Wszystko po to, żeby nie zapadła się jej klatka piersiowa, której mięśnie też są osłabione i żeby utrzymać i tak zmniejszoną już objętość płuc.

Ale Maja nadal się uśmiecha. I nadal tym uśmiechem każdego ranka wita rodziców. Nadal - bo dzieci, które przyjmują nawet długotrwale Spinrazę, mają osłabione mięśnie twarzy, z czasem przestają się uśmiechać, nie jedzą samodzielnie, często też nie mówią. To jeden z argumentów, dla których rodzice Mai postanowili dać szansę zbiórce na terapię genową w Stanach Zjednoczonych.

To sprawdzona metoda leczenia SMA, która powoduje wytworzenie w organizmie brakującego białka i pozwala chorym dzieciom normalnie funkcjonować. Ma tylko jeden minus - kosztuje ponad dwa miliony dolarów. Nazywana jest najdroższym lekiem świata.

Od 8 czerwca trwa zbiórka na leczenie Mai za pośrednictwem portalu fundacji Siepomaga. Organizowane są licytacje na Facebooku, z których dochód również trafia na terapię genową dla dziewczynki.

Wyzwanie dla Mai

W internecie trwa również wyzwanie polegające na wykonywaniu pompek i przysiadów i wpłacaniu datków na ten cel. Udział w nim biorą nie tylko osoby z województwa łódzkiego, ale z wielu innych miejsc w Polsce. W sumie na pokrycie kosztów leku i leczeniu po jego podaniu potrzebne jest 9 mln złotych, do tej pory udało się zebrać niecałe 447 tys.

Wesprzyj zbiórkę na leczenie Mai

- Najbardziej obawiamy się, że Maja przestanie samodzielnie jeść albo samodzielnie oddychać. Do tego obawiamy się infekcji, bo każda wiąże się z pobytem na OIOM-ie, odsysaniem wydzieliny ssakiem, podłączeniem do respiratora. A to jednocześnie oznacza utratę wszystkich postępów, które robimy dzięki rehabilitacji. Dlatego podczas pandemii koronawirusa tak naprawdę w ogóle nie wychodzimy z domu - mówią rodzice dziewczynki.

- Nie mogę się pogodzić z tym, że Maja może jeszcze wiele stracić, zanim dostanie lek. Bardzo liczy się tu czas, bo najlepiej, jeśli dziecko otrzyma go do 6. miesiąca życia - mówi jej mama. Tata Mai dodaje: - Ja ciągle jestem optymistą. Każdego dnia walczymy o jej życie. I wiem, że nam się uda.

Artykuł otwarty w ramach bezpłatnego limitu

Wypróbuj prenumeratę cyfrową Wyborczej

Nieograniczony dostęp do serwisów informacyjnych, biznesowych,
lokalnych i wszystkich magazynów Wyborczej.