Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

Koronawirus w Polsce. Zapisz się na specjalny newsletter, w którym zawsze znajdziesz sprawdzone informacje

Rodzice małej Mai Kwiatkowskiej dowiedzieli się, że ich córeczka jest chora w drugim miesiącu jej życia. Po tegorocznej Wielkanocy zauważyli, że straciła energię i przestała poruszać nóżkami. Diagnoza brzmiała jak wyrok - SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni w najgorszej postaci. Od tego czasu każdy dzień to dla niej i jej rodziców walka o przetrwanie - bolesna rehabilitacja, coraz trudniejszy do przebrnięcia proces karmienia, ćwiczenia oddechowe. Dziewczynka przyjmuje również Spinrazę, dostępny w Polsce lek, który jednak jedynie opóźnia postępowanie choroby.

Pomóż uratować Maję. Wpłać datek na zbiórkę

- Najbardziej obawiamy się, że Maja przestanie samodzielnie jeść albo samodzielnie oddychać. Do tego obawiamy się infekcji, bo każda wiąże się z pobytem na OIOM-ie, odsysaniem wydzieliny ssakiem, podłączeniem do respiratora. A to jednocześnie oznacza utratę wszystkich postępów, które robimy dzięki rehabilitacji. Dlatego podczas pandemii koronawirusa tak naprawdę w ogóle nie wychodzimy z domu - mówią rodzice dziewczynki.

Istnieje jednak szansa - terapia genowa w Stanach Zjednoczonych. Lek, który się podaje, powoduje wytworzenie w organizmie brakującego białka i pozwala chorym dzieciom normalnie funkcjonować. Sposób bezpieczny, sprawdzony, skuteczny. I bardzo drogi - kosztuje 9 mln zł. Nazywany jest "najdroższym lekiem świata".

Ogrody Geyera zagrają dla Mai

Rodzina Mai się nie poddaje. Aby zebrać potrzebne pieniądze, rodzice założyli zbiórkę za pośrednictwem portalu Fundacji Siepomaga. Na Facebooku prowadzone są na rzecz dziewczynki licytacje. Przyłączają się do niej nie tylko łodzianie, ale i mieszkańcy innych regionów Polski.

Dodatkowo każdy będzie miał okazję wesprzeć akcję w sobotę 4 lipca podczas charytatywnego pikniku w Ogrodach Geyera. Pomysłodawcą i organizatorem jest dziadek Mai Jacek Kwiatkowski.

- Ja nie jestem od płakania, ale od zebrania potrzebnych pieniędzy - mówi zmotywowany.

W sobotę o 15.00 w Ogrodach Geyera rozpocznie się piknik charytatywny dla Mai Kwiatkowskiej cierpiącej na SMAW sobotę o 15.00 w Ogrodach Geyera rozpocznie się piknik charytatywny dla Mai Kwiatkowskiej cierpiącej na SMA Jacek Kwiatkowski

I tak dla chętnych pomóc mieszkańców zorganizował szereg atrakcji, m.in. konkurs siłowania się na rękę, wyciskania sztangi leżąc, pokazy MMA i boksu, pokaz dalekowschodnich sztuk walki przy użyciu broni chińskiej, pokaz starych i nowych motocykli. Odbędą się również koncerty na żywo - zagrają i zaśpiewają m.in. Royal Spirit, Mateusz Winkiel i Marta Wiśnia. Dla zebranych przygotowane będą wszelkie środki zabezpieczające: maseczki, rękawiczki i środki dezynfekujące.

Szczegóły dostępne są na stronie na Facebooku. Podczas akcji będzie można wesprzeć finansowo zbiórkę na leczenie Mai m.in. podczas licytacji na żywo, wrzucając datek do puszek SiePomaga.pl lub przekazując kwotę za pośrednictwem specjalnego czytnika fundacji.

Wydarzenie rozpocznie się o godz. 15.00 w Ogrodach Geyera.

Artykuł otwarty w ramach bezpłatnego limitu

Wypróbuj prenumeratę cyfrową Wyborczej

Nieograniczony dostęp do serwisów informacyjnych, biznesowych,
lokalnych i wszystkich magazynów Wyborczej.