1 sierpnia Ada skończyła 13 miesięcy. Dzieci w tym wieku zaczynają chodzić, niektóre wypowiadają pierwsze słowa. Czasem umieją utrzymać łyżeczkę. Ważą około 10 kg. Ada waży 6 kg. Siada tylko z pomocą mamy i z trudem utrzymuje tę pozycję. Nie chodzi, nie mówi. Ma problem z przełykaniem. Wszystko przez zanik mięśni spowodowany długotrwałym pobytem w szpitalu i śpiączką.
O tym, że ich córka cierpi na złożoną wadę serca - tetralogię Fallota - jej rodzice: Ewa i Sebastian Kujawowie dowiedzieli się jeszcze podczas ciąży, w trakcie trzecich badań prenatalnych.
- To był dla nas szok, bo nic na to nie wskazywało. To było jak kubeł zimnej wody - wspomina dziś Ewa. - Stwierdziliśmy, że po prostu damy sobie radę. Nie zdawaliśmy sobie jednak sprawy, jak poważna jest wada Ady. Lekarze powtarzali, że zrobią jej operację i wszystko będzie dobrze - przyznaje.
Nie było. Od razu po porodzie dziewczynka została zabrana na oddział neonatologii, a potem kardiologii, gdzie zdiagnozowano u niej artezję płucną - wadę, która polega na zarośnięciu zastawki tętnicy płucnej i wystąpieniu ubytku ściany pomiędzy komorami serca. W 13. dniu życia przeszła pierwszą operację, po której kolejne dni spędziła najpierw na OIOM-ie, a potem w szpitalu.
- Każdy dzień od początku jej życia to była tak naprawdę walką o życie. Ada była pod stałą opieką lekarzy, nie chciała jeść, ciągle wymiotowała. Początkowo nawet nie mogłam z nią zostać, potem dopiero powiedzieli, że mogę spać na podłodze - opisuje jej mama.
Po raz pierwszy w domu w Olszewie (woj. łódzkie) dziewczynka znalazła się w szóstym tygodniu życia. Niepokój jednak nie opuścił jej rodziców.
- Bez przerwy łapała infekcje, zapalenia płuc. Co chwilę jeździliśmy do lekarzy, córka musiała przyjmować kolejne leki. W końcu na początku kwietnia pojechaliśmy na badania kontrolne do szpitala. I już tam zostaliśmy - mówi Ewa.
Okazało się, że Ada jest zakażona rotawirusem, odpornym na antybiotyki dostępne w Polsce. W szpitalu jej stan, zamiast się poprawić, pogorszył się. Doszło do zakażenia dróg moczowych, zapalenia gardła, ucha, a nawet zapalenia jelit.
- Tyle rzeczy szło nie tak... Nie wiedzieliśmy, co jeszcze może się wydarzyć. Nieustannie towarzyszył nam strach, tym bardziej że jej serduszko było wciąż bardzo słabe - opowiada mama.
Lekarze więc, walcząc z infekcjami, musieli jednocześnie walczyć o serce Ady. W połowie maja przeprowadzili operację kardiochirurgiczną, podczas której przeszła zawał międzyoperacyjny. Ze względu na to, że istniało ryzyko podłączenia dziewczynki do specjalistycznej aparatury ratującej życie, miała przez dwa tygodnie otwartą klatką piersiową. Kiedy ją zszyto, zaczęły się kolejne problemy - wystąpiły u niej odmy płucne, wskutek których doszło do pęknięcia płuca. Ada wpadła w śpiączkę. Dwukrotnie jej serce się zatrzymało.
Przytomność odzyskała po kilku tygodniach. Pod koniec lipca wróciła do domu, z rurką tracheotomijną. Jeśli jej stan się nie pogorszy, kolejna operacja czeka ją dopiero za blisko trzy lata.
- Widzimy, jak szybko córka robi postępy, mimo zaniku mięśni, którego doznała przez długotrwałe pobyty w szpitalu i śpiączkę. Jest coraz silniejsza, więc stara się sama podnosić główkę, siadać. Nie ma jeszcze na to do końca siły, ale wiemy, że intensywna rehabilitacja jej w tym pomoże. To teraz podstawa. Wierzymy, że dzięki niej nadrobi to, co straciła przez ostatni rok - mówi Ewa.
Jednak specjalistyczna rehabilitacja ruchowa i oddechowa, której potrzebuje Ada, kosztuje około 7 tys. za dwa tygodnie. Dziewczynka, aby odzyskać sprawność, potrzebuje przynajmniej pół roku takich zajęć. Jej rodziców nie stać na taki wydatek. Na leczenie córki przez ostatni rok wydali wszystkie oszczędności, jakimi dysponowali. Zresztą, nie tylko oni - w pomoc zaangażowali się również rodzina i przyjaciele. To oni postanowili rozpocząć zbiórkę na leczenie dziewczynki.
- W Adzie jest mnóstwo woli życia, a jej rodzice walczyli o nią przez cały ten czas. Jest im teraz bardzo trudno, tym bardziej że tylko jedno z nich może pracować, bo drugie musi opiekować się dziewczynką. Skoro możemy pomóc, to czemu tego nie zrobić? - mówi Mateusz Wach, organizator zbiórki internetowej.
Ta kończy się za tydzień, choć - o ile będzie to możliwe - zostanie przedłużona. Ze 100 tys. zł na leczenie Ady udało się do tej pory zebrać nieco ponad 37 tys. zł.
Dzisiejsza gazeta (e-wydanie)
Wszystkie komentarze