Pamiętam jak dziś, staliśmy przez szybę i nie mogliśmy się nawet dotknąć. Wymyśliliśmy, że muszę podać Dominice pieluszki dla Zosi. Mieliśmy trzy minuty, żeby się przytulić i wspólnie wypłakać - wspomina Marcin, tata malutkiej Zosi, u której zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni (SMA).
Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

Pierwsze dni życia wyczekanej przez rodziców Zosi były pełne spokoju i radości.

- Kiedy pierwszy raz wzięłam ją na ręce, poczułam spokój i spełnienie - wspomina Dominika, mama dziś 3,5-miesięcznej dziewczynki.

- Nie mogłem oderwać od niej oczu - mówi Marcin, tata.

10 dni radości, 1,5 miesiąca strachu

Ale już po dziesięciu dniach życia ten sielski nastrój zastąpił niepokój.

- Jako pierwsza zaniepokoiła się nasza położna. Zwróciła uwagę, że Zosia jest apatyczna, że nie rusza główką. Skierowała nas do pediatry, która stwierdziła, że albo dziecko jest leniwe, albo faktycznie coś jest nie tak - mówi Dominika.

- Ja jako dziecko podobno byłem leniwy, więc myślałem, że pewnie córka wrodziła się w tatusia. Nie dopuszczałem myśli, że może być chora. Ale żona jest z zawodu stomatologiem i ma wiedzę medyczną, przez co nie mogła się pozbyć złych przeczuć - podkreśla Marcin.

Kolejne tygodnie to całe dnie spędzone w poradniach, na badaniach i próbie zdiagnozowania, gdzie leży problem. Wszystkie wyniki po kolei były wzorowe. W międzyczasie jednak stan Zosi się pogarszał: zanikał jej odruch chwytny, kroczenia, całkowicie przestała ruszać główką, nie wykazywała odruchów neurologicznych. Coraz ciszej płakała, stawała się coraz bardziej senna, apatyczna.

Trzy minuty, żeby wspólnie popłakać

W końcu Zosia z rodzicami trafili do Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Tam neurolog od razu powiedziała - rdzeniowy zanik mięśni.

- Mnie zmroziło. Wiedziałam doskonale, z czym wiąże się ta choroba i do czego może doprowadzić. Że to oznacza, że z każdym dniem mięśnie są coraz słabsze, że dziecko nie może samo siadać, stać, poruszać się, że po jakimś czasie pojawiają się problemy z przełykaniem, aż w końcu zanikają mięśnie oddechowe... i w najgorszych przypadkach może się to skończyć śmiercią - opowiada Dominika.

Zosia Bigos walczy z SMA. Trwa zbiórką na terapię genową. Potrzebne jest 9 mln zł
Zosia Bigos walczy z SMA. Trwa zbiórką na terapię genową. Potrzebne jest 9 mln zł  Źródło: Archiwum rodzinne

Przez koronawirusa z Zosią w szpitalu mogła być tylko jej mama.

Marcin: - Czułem strach, bezsilność. Pamiętam jak dziś, staliśmy przez szybę i nie mogliśmy się nawet dotknąć. Wymyśliliśmy, że muszę podać Dominice pieluszki dla Zosi, żebyśmy choć chwilę mogli pobyć razem. Mieliśmy trzy minuty, żeby się przytulić i wspólnie wypłakać.

W końcu jednak, po sześciu tygodniach, przyszły wyniki badań. Diagnoza, która brzmi jak wyrok - SMA.

SMA. Diagnoza jak wyrok...

Zosia otrzymała lek refundowany w Polsce - spinrazę.

Marcin: - Spinraza ratuje życie, zatrzymując chorobę, jednak nie cofa tego, co już zabrała. W połączeniu z intensywną rehabilitacją można osiągnąć poprawę. Niestety lek ten trzeba podawać do końca życia. Zosia jest już po drugiej dawce, a jeszcze nie widać znaczącej poprawy.

Zosia Bigos walczy z SMA. Na jej leczenie potrzebne jest 9 mln zł
Zosia Bigos walczy z SMA. Na jej leczenie potrzebne jest 9 mln zł  Źródło: Archiwum rodzinne

Rodzice dziewczynki chcą spróbować terapii genowej.

- To ogromna szansa dla Zosi na lepszy rozwój. Jest skuteczna u niemowląt i działa bardzo szybko. Dodatkową zaletą jest to, że podawana jest jako jednorazowy wlew dożylny, a nie przez całe życie - tłumaczy Dominika.

...i pełna mobilizacja

Dla rodziców Zosi, ale też ich przyjaciół i rodziny diagnoza oznaczała jeszcze jedno - pełną mobilizację.

Dominika: - Wcześniej wielokrotnie widziałam zbiórki na dzieci z SMA, ale nigdy bym nie pomyślała, że to choroba, z którą będzie się zmagać ktoś z moich bliskich czy moje własne dziecko. I nagle się okazało, że jesteśmy jednymi z tych, którzy muszą zebrać 9 mln zł.

Tyle właśnie kosztuje terapia genowa. Lokalna społeczność bardzo szybko zaangażowała się w zbiórkę prowadzoną za pośrednictwem Fundacji "SiePomaga". Na Facebooku prowadzone są kolejne aukcje, z których zysk zostanie przekazany na leczenie dziewczynki. W planach są niezliczone pikniki, podczas których prowadzone będą kwesty. Pomoc deklarują kolejne osoby. W ciągu 10 dni udało się zebrać ponad 900 tys. zł.

- Bez tych wszystkich ludzi nigdy by się to nie udało - podkreśla Marcin. - Liczymy się z tym, że za chwilę zbiórka na pewno zwolni, dlatego zarówno my, nasi bliscy, ale i mieszkańcy Tomaszowa Mazowieckiego, w którym mieszkamy - wszyscy robimy, co w naszej mocy, żeby jak najbardziej ją nagłośnić. I jak najszybciej zebrać pieniądze, bo dla Zosi każdy dzień jest na wagę złota - dodaje.

Terapia genowa największą skuteczność wykazuje, kiedy poda się ją do szóstego miesiąca życia. Zosi do tego czasu zostało 10 tygodni.

Jeśli chcesz pomóc Zosi walczyć z SMA, wesprzyj zbiórkę

Możesz również wziąć udział w licytacjach, z których zysk będzie przeznaczony na terapię genową Zosi

Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie
Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi 
Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich.
Więcej
    Komentarze
    Zaloguj się
    Chcesz dołączyć do dyskusji? Zostań naszym prenumeratorem
    I tak to będzie wyglądać tak długo, jak nie rozpoczną się owe słynne badania przesiewowe noworodków na SMA - czyli do 2023 w całej Polsce. Loteria genetyczna będzie trafiała jakiegoś noworodka, on będzie diagnozowany za późno i rodzicom zostanie albo Spinaraza dla dziecka co 3 miesiące przez resztę życia, albo zbieranie na własną rękę absurdalnej kwoty za terapię genową zanim dziecko przekroczy próg, po którym na terapię nie ma szans. Cóż, jeszcze półtora roku i będzie prościej. A do tego czasu oglądajmy kolejne takie zbiórki, bo jeszcze trochę ich będzie...
    już oceniałe(a)ś
    7
    0