Skomplikowana wada serca, na którą cierpi półroczny dziś Miłosz, jest śmiertelna. Ratunkiem może być zagraniczna operacja. Tylko dzięki niej chłopiec nie podzieli losu innych dzieci z podobnym schorzeniem, które takiej szansy nie dostały, a których dziś nie ma już na świecie.
Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

Po Miłoszku nie widać, że jest chory. Kiedy jest w domu, jest ślicznym dzieckiem o różowych policzkach i zaciśniętych piąstkach, które leży spokojnie w łóżeczku. Płacze rzadko. Tylko oddech ma ciężki. Tak objawia się jego wada serca.

- Oddychanie to dla niego ogromny wysiłek - mówi Natalia, mama chłopca. - Dlatego na noc zawsze podłączamy go do pulsoksymetru, żebyśmy w razie jakichkolwiek problemów czy spadku saturacji mogli natychmiast zareagować - dodaje.

Kiedy jednak Miłosz trafia do szpitala, jest podłączony pod skomplikowaną aparaturę, poprzyklejaną do jego delikatnej skóry plastrami, które zostawiają po sobie różowe podrażnienia. A w szpitalu i u lekarzy spędził przynajmniej połowę swojego krótkiego życia.

Wada serca u Miłosza. Wyrok śmierci jeszcze przed narodzinami

Chłopiec cierpi na bardzo skomplikowaną wadę serca. Ta wada serca jest śmiertelna. Zarośnięcie pnia płucnego z ubytkiem przegrody międzykomorowej i naczyniami krążenia obocznego w praktyce powoduje problemy z oddychaniem i nadmierne męczenie małego serduszka.

- Dowiedzieliśmy się, że Miłosz ma taką wadę mniej więcej w połowie ciąży. Wiedzieliśmy, że to bardzo poważne schorzenie, że czeka nas walka o jego zdrowie. Czuliśmy strach, ale przede wszystkim determinację. Kolejne cztery miesiące do porodu upłynęły nam na ciągłych wizytach u lekarza, poszukiwaniach najlepszych specjalistów, którzy zajęliby się synkiem po narodzinach i przygotowywaniu się do kolejnych scenariuszy, które mogły się wydarzyć. Lekarze mówili nam, że dziecko może nie przeżyć porodu - opowiada Natalia. - Kiedy się urodził, płakaliśmy oboje. Ze szczęścia, że jest już z nami, i ze strachu, że zaraz możemy go stracić - przyznaje.

Miłosz Rybicki ma pół roku. Cierpi na śmiertelną wadę serca. Ratunkiem będzie zagraniczna operacja, która kosztuje prawie 1,5 mln zł
Miłosz Rybicki ma pół roku. Cierpi na śmiertelną wadę serca. Ratunkiem będzie zagraniczna operacja, która kosztuje prawie 1,5 mln zł  Źródło: Archiwum rodziny Rybickich

Kolejne tygodnie upłynęły w szpitalu. Co chwilę musieli pokonywać kolejne przeszkody: zakażenie gronkowcem, zapalenie jelit, karmienie na siłę, spadającą co chwilę saturację. Wtedy jeszcze rodzice chłopca byli pewni, że po narodzinach Miłosz zostanie zoperowany w Polsce. Tę pewność mieli do czwartego miesiąca życia chłopca. Wtedy malec został przyjęty na oddział intensywnej terapii z ostrym zapaleniem płuc.

- Wtedy nam powiedziano, że Miłosz miałby 20 proc. szans na przeżycie operacji w Polsce. I że lekarze się tego nie podejmą, a jedyną możliwością, żeby go uratować, jest operacja za granicą - mówi Natalia.

Pomoc dla Miłosza. Nadzieję dają zagraniczne szpitale

Zaczęło się rozpaczliwe poszukiwanie placówek, które takiej skomplikowanej operacji by się podjęły.

- Czasu jest niewiele, Miłosz powinien zostać zoperowany, zanim skończy rok. Później, kiedy miałby zacząć chodzić, czy nawet próbować się podnosić w łóżeczku, jego serduszko może nie wytrzymać. Już teraz z trudem oddycha i poci się przy jedzeniu - tłumaczy mama chłopca.

Na liście potencjalnych szpitali znalazły się trzy: Genewa, Stanford i Rzym. Do tej pory maluch został zakwalifikowany do operacji w Szwajcarii.

Natalia: - Wciąż czekamy na odpowiedzi z innych instytutów. W Genewie nie mamy jeszcze wyznaczonego terminu, ale wiemy, że prawdopodobnie byłaby możliwość, aby serduszko naprawić tylko w trakcie jednej operacji. I wiemy, ile ona będzie nas kosztowała...

Pomoc dla Miłosza. Życie dziecka warte 1,5 mln zł

1,5 mln zł, które będą musieli zapłacić rodzice chłopca, przekracza ich możliwości finansowe, dlatego na początku sierpnia - kiedy tylko otrzymali informację z Genewy - rozpoczęli zbiórkę internetową za pośrednictwem Fundacji SiePomaga .

- W dwa miesiące udało się nam zebrać 150 tys. zł. Na nasze konto wpłynie też 450 tys. zł od rodziców chłopca, który cierpiał na tę samą wadę, ale nie doczekał końca zbiórki... To wciąż jednak kropla w morzu - boleje Natalia.

Nie traci jednak nadziei. - Widzę ogromne zaangażowanie rodziny, przyjaciół, lokalnej społeczności. Organizujemy pikniki, wydarzenia, licytacje na Facebooku. Większość pieniędzy udało się zebrać w ostatnich tygodniach, a odkąd zbiórka nieco ruszyła, mam coraz więcej wiary, że naprawdę się nam uda - przyznaje.

Mama chłopca: - Najgorsza jest niepewność. Operacja może się udać, a może przecież coś pójść nie tak. I to poniekąd od nas zależy, w jakie ręce przekażemy życie naszego dziecka. Opieramy się na poradach ekspertów i rodziców z podobnymi doświadczeniami, ale ta wątpliwość zawsze pozostaje. Walczymy jednak dalej. Żeby Miłosz w przyszłości mógł pomagać takim dzieciom, jak on sam.

Jeśli chcesz wesprzeć zbiórkę na operację Miłosza, kliknij w link

Możesz również dołączyć do grupy licytacyjnej na Facebooku

Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie
Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi 
Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich.
Więcej na ten temat
Komentarze
Zaloguj się
Chcesz dołączyć do dyskusji? Zostań naszym prenumeratorem