Dla Soni Szwagruk każdy dzień to walka o życie jej synka. Serce 3,5-letniego Kuby jest jak tykająca bomba, która w każdej chwili może wybuchnąć. Trwa zbiórka pieniędzy na operację, która dla dziecka jest ostatnią szansą.
Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

Kiedy Sonia dowiedziała się, że jest w ciąży, była bardzo szczęśliwa. Chwilę później radość przykrył jednak strach. Już drugie badanie prenatalne wykazało, że dziecko ma ciężką wadę serca - stenozę aortalną, czyli niedomykalność zastawek. 

Walka o jego życie zaczęła się jeszcze przed porodem. Przeprowadzono zabieg przezskórnej walwuloplastyki balonowej, dzięki któremu udało się poszerzyć zwężenie w aorcie. Po kilku próbach zabieg się udał.

Serce Kuby jest jak tykająca bomba

Kubuś przyszedł na świat 28 listopada 2018 roku w szpitalu Bielańskim w Warszawie. Sonia nie mogła zbyt długo nacieszyć się jego obecnością. Zaraz po narodzinach został zabrany na oddział neonatologii i podłączony do aparatury.

Od pierwszych dni życia malec nieustannie poddawany jest leczeniu. Zabieg Rashkinda, cewnikowanie serca, poszerzanie otworu między przedsionkami, wstawienie tzw. restryktora ARF to tak naprawdę tylko część listy działań, jakie podejmowano w walce o życie dziecka. Wszystko wskazuje jednak na to, że możliwości leczenia w naszym kraju zostały wyczerpane. 

- Kubuś ma dziś trzy latka i jest w coraz gorszym stanie. Leczenie w Polsce jest tylko leczeniem paliatywnym. Mimo bardzo poważnej wady serca do tej pory synek nie miał żadnej operacji. Lekarze mówili o przeszczepieniu zastawki płucnej w miejsce aortalnej, ale to niemożliwe - zastawka Kubusia ma tylko dwa płatki zamiast trzech, jak powinna. Ryzyko jest zbyt duże - mówi Sonia. 

I dodaje: - Rozwinęła się fibroelastoza, a niedomykalność jest coraz większa. Ciśnienie między przedsionkami rośnie, a do tego dochodzi powiększające się nadciśnienie płucne. Lekarze nazywają taką wadę serca tykającą bombą. To, że wybuchnie, to pewne. Pytanie tylko, kiedy to się stanie.

 

Pomoc dla Kuby. Chłopiec najpóźniej w sierpniu powinien być w Stanach

Mimo choroby Kuba to bardzo radosne dziecko, które ma w sobie ogromną wolę walki, choć jest zbyt mały, żeby zdawał sobie sprawę, jak bardzo jest chory. Dla niego badania, szpitale, leczenie to codzienność od pierwszego dnia życia. Dla jego bliskich każdy dzień jest jak walka o przetrwanie. 

- Jak każde dziecko lubi się bawić. Są momenty, kiedy się uśmiecha i cieszy, jakby nic złego się nie działo, ale w środku jest dramat. To jest taka wada, że on w każdej chwili może się nie obudzić. Kiedy śpi, sprawdzam, czy oddycha. Cały czas przyglądam się, czy porusza się jego klatka piersiowa. Ciągle mam obawę, że kiedy pójdziemy na spacer, upadnie i nie zdążę go reanimować - przyznaje Sonia. 

Mama chłopca martwi się też tym, że Kubuś zbyt mało je, chociaż karmi go specjalistycznym mlekiem pełnym składników odżywczych.

Jedyną szansą dla Kuby jest operacja, ale - jak słyszymy - w Polsce lekarze są bezradni. Sonia ratunku szukała wszędzie. W trakcie wizyt w warszawskich szpitalach poznała kobiety w podobnej sytuacji. To od nich dowiedziała się, że pomoc może uzyskać w Bostonie.

- Wspieramy się nawzajem. Dzielimy swoimi historiami. Niektórym dzieciom koleżanek się udało, innym nie. To ogromne ryzyko, ale musimy je podjąć. Nie mamy już innego wyjścia - podkreśla Sonia.

I dodaje, że to ostatni moment, kiedy maluch ma szansę przeżyć operację. Z czasem ciśnienie będzie rosnąć, więc operacja zamiast go uratować, najpewniej go zabije. 

Biorąc pod uwagę obecny stan zdrowia dziecka, powinni być w Bostonie najpóźniej w sierpniu. Przed samym zabiegiem Kubę czeka szereg badań. Problemem jest jednak koszt operacji, który może wynieść nawet do 2 mln zł. 

- Trwają konsultacje z kliniką, wciąż czekamy na ostateczny kosztorys, ale już teraz wiemy, że brakuje nam bardzo dużo pieniędzy, a liczy się każdy dzień. Nigdy upływający czas nie wydawał się nam tak straszny. Musimy walczyć, bo nie wyobrażamy sobie, że Kubusia mogłoby z nami nie być, że zostaną po nim zabawki, puste łóżeczko i rana w sercu. Dla nas taki scenariusz nie istnieje - zaznacza Sonia.

Wesprzyj zbiórkę

Licytacje dla Kuby - grupa charytatywna na Facebooku

Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie
Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi 
Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich.
Więcej na ten temat
Komentarze
Zaloguj się
Chcesz dołączyć do dyskusji? Zostań naszym prenumeratorem
Wada letalna serca w 2018 kwalifikowała się jeszcze do aborcji.. zatem dzisiaj pomocy należy szukać u wszelkiej maści kajów godek, klechów, katotalibanu pisowskiego, czyli we własnym środowisku generalnie..
już oceniałe(a)ś
2
0