Marzę, że Leon nie będzie patrzył z zazdrością na swojego brata, tylko będzie mógł biec razem z nim, odkrywać świat - mówi pani Marta. Na razie roczny Leon z trudem podnosi ręce. Ma SMA. Trwa wyścig z czasem i zbiórka na bardzo drogi lek
Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

 13-miesięczny Leon Grzywa jest chory na SMA typu 1, bardzo czeka na wsparcie. Jego rodzina zbiera na lek nazywany najdroższym na świecie. Chłopcu można pomóc, wspierając zbiórkę na portalu crowdfundingowym.

Leon urodził się 1 kwietnia ubiegłego roku - duży, zdrowy, silny. Tak, jak Iwo, jego starszy brat, który przyszedł na świat trzy lata wcześniej. - Miałam już doświadczenie, więc dość szybko zorientowałam się, że Leoś zachowuje się inaczej niż jego brat w podobnym wieku. Najpierw sobie tłumaczyliśmy, że mało się rusza, bo może jest trochę leniwy, w końcu nie wszystkie dzieci muszą się rozwijać dokładnie tak samo. Ale z przerażeniem zaczęłam nabierać pewności, że synek robi się coraz słabszy, że nie tak powinien się zachowywać zdrowy noworodek. Bardzo mało płakał, był wiotki, mało ruchliwy - opowiada Marta Kokocińska, mama chłopca. 

Okrutna diagnoza: to SMA

Gdy Leon miał pięć tygodni, zaniepokojeni rodzice pojechali z nim do przychodni rodzinnej. Pediatra podzielił ich niepokój i natychmiast wysłał Leona do szpitala. - Tylko się spakowaliśmy i ruszyliśmy do Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki - opowiada mama chłopca. - Lekarze od razu podejrzewali, że to może być SMA, ciężka genetyczna choroba. 

W pilnym trybie szpital wysłał próbki Leosia do szpitala w Warszawie. Odpowiedź nadeszła po kilku dniach - że to  SMA typu 1, czyli najgorsza postać rdzeniowego zaniku mięśni. Każdego dnia kolejne mięśnie dziecka umierają - szybko przestają połykać, samodzielnie oddychać, tracą możliwość ruchu. 

Mama Leona: -  Lekarze pocieszali, że sytuacja nie jest najgorsza. Bo jeszcze trzy lata temu mogliby mi tylko powiedzieć, że syn nie dożyje pewnie trzecich urodzin. A teraz jest już jakieś leczenie. 

Od niedawna dzieci, u których diagnozuje się SMA, mogą otrzymywać refundowany lek - Spinraza - podawany bezpośrednio do rdzenia kręgowego co cztery miesiące. Leon dostał pierwszą dawkę wkrótce po otrzymaniu diagnozy. Od 8 czerwca ubiegłego roku prowadzone są także badania przesiewowe u noworodków, które pozwalają wykryć chorobę i podać lek przed wystąpieniem pierwszych jej objawów. Wówczas mogą się one nie pojawić, jeśli terapia jest systematycznie i nieprzerwanie prowadzona. Leon urodził się jednak o ponad dwa miesiące za wcześnie i badań przesiewowych nie miał, a gdy otrzymał diagnozę, był już bardzo słaby. 

- W momencie diagnozy syn przelewał się przez ręce. Początkowo po podaniu Spinrazy był pewien postęp, ale nieznaczny - mówi załamana mama. - W tej chwili Leoś, mimo że skończył już 13 miesięcy, mimo że otrzymuje lek i jest intensywnie rehabilitowany, nie robi już postępów. Jego rówieśnicy już chodzą, a on jest dzieckiem leżącym. Lewo porusza rękami, nawet nie próbuje siadać. Ma wiotkość krtani, więc jedzenie sprawia mu spory problem. 

Trwa wyścig z czasem. Potrzebna pomoc

Rodzice szukają ratunku dla dziecka. - Wiemy, że jest inna droga leczenia, podanie jednorazowo leku zwanego Zolgensma. Z doniesień medycznych i od rodziców innych dzieci, które walczą z tą samą chorobą, wiadomo, że ta terapia bardzo dzieciom pomaga, poprawia rozwój motoryczny, pozwala nawet odzyskiwać pewne umiejętności, które choroba zabrała. 

Problem w tym, że  Zolgensma w Polsce nie jest refundowany, a nazywany jest najdroższym lekiem świata. Gdy rodzina rozpoczynała zbiórkę na terapię Leona, koszt terapii wyceniono na 9,5 mln zł! Dodatkowo rząd wprowadził koniec zerowej stawki VAT na lek, a co za tym idzie koszt wzrósł o 700 tys. zł i teraz kosztuje ponad 10 mln zł.

- Udało nam się zebrać ponad 2,4 mln zł. Niestety, bardzo liczy się czas - mówi pani Marta. - Terapię można stosować u dzieci, które ważą mniej niż 13 kilogramów. Leoś waży niemal 10. Nie wiemy, jak dużo zostało nam czasu, żeby zawalczyć o jego zdrowie. Błagamy o pomoc. 

Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie
Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi 
Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich.
Bartosz T. Wieliński poleca
Więcej
    Komentarze
    Zaloguj się
    Chcesz dołączyć do dyskusji? Zostań naszym prenumeratorem
    Bohater artykułu ma fatalnego pecha - być jednym z ostatnich dzieci urodzonych przed początkiem badań przesiewowych, które mogłyby mu zapewnić normalne życie... Cóż, regularnie widzę zbiórki na dzieci z SMA i zawsze mnie przeraża fakt, że Polska umiała lekką ręką wyrzucać krocie na sasinowe wybory, na respiratory od handlarza bronią, na diety i inne nadmierne wynagrodzenia posłów, a na proste i bezpośrednie kupienie życia konkretnym najmłodszym obywatelom pieniędzy po prostu nie dadzą. A do tego jest to skrajnie irracjonalne finansowo - drugi lek opisany w artykule (Spinraza) też tani nie jest. Zolgensma kosztuje ile kosztuje, ale przy obecnych cenach "zwróci się" zanim dziecko osiągnie 10 rok życia...

    Cóż, Polska.
    już oceniałe(a)ś
    3
    0
    XXI wiek i rodzice zmuszeni do "żebrania" o ratunek dla własnych dzieci.. To jest kompromitacja tego państwa. Brak refundacji terapii i decyzję podatkowe to skandal. Ale cóż, rząd ma pieniądze na wszystko - 500+, 300+, 1300+, dotacje na telewizory, gigapodwyżki i pensje dla swoich, kupowanie elektoratu... A na to co naprawdę potrzebne, to &$-$_@! nie ma.
    już oceniałe(a)ś
    3
    0
    Spinraza jest refundowana, i tańsza.
    @grafzero
    ale mniej skuteczna. Tylko spowalnia rozwój choroby
    już oceniałe(a)ś
    0
    0