Tomasz Szcześniewski przemierzył całą Polskę, żeby zebrać pieniądze na leczenie chorej na SMA córki Zosi. Zebrał 10 mln zł. Teraz chce pomóc małemu Leonowi.
Lek kosztuje 9 mln zł. Borys dostał go za darmo w Łodzi, w ICZMP. Gdyby nie to, nigdy w życiu nie zacząłby chodzić. Wkrótce przestałby sam oddychać. Teraz, mimo że urodził się z SMA, ma szansę rozwijać się jak zdrowi rówieśnicy.
- Informacja o refundacji leku na SMA sprawiła, że zbiórki stanęły. To dla nas dramat, bo dalej musimy walczyć - mówi matka 17-miesięcznego Leona, który choruje na SMA.
Przez niemal rok rodzice cieszyli się, że mają zdrowego syna. Gdy Bartuś miał 11 miesięcy, zauważyli, że z dnia na dzień się zmienił, osłabł. - Pomóżcie nam - proszą bliscy chłopca chorego na SMA. Zbierają pieniądze na bardzo drogą terapię genową.
- Marzę, że Leon nie będzie patrzył z zazdrością na swojego brata, tylko będzie mógł biec razem z nim, odkrywać świat - mówi pani Marta. Na razie roczny Leon z trudem podnosi ręce. Ma SMA. Trwa wyścig z czasem i zbiórka na bardzo drogi lek
- Boję się chwili, kiedy Leoś zacznie pojmować, że chce wziąć zabawkę, a nie może. Będzie patrzył na starszego brata, chciał się z nim pobawić, ale będzie uwięziony we własnym ciele. I boję się, że nie będę umiała mu tego wytłumaczyć - mówi Marta, mama Leona chorego na SMA. Trwa zbiórka na jego leczenie.
- Pamiętam jak dziś, staliśmy przez szybę i nie mogliśmy się nawet dotknąć. Wymyśliliśmy, że muszę podać Dominice pieluszki dla Zosi. Mieliśmy trzy minuty, żeby się przytulić i wspólnie wypłakać - wspomina Marcin, tata malutkiej Zosi, u której zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni (SMA).
Pilotażowy program resortu zdrowia rozpoczął się w kilku województwach - m.in. w łódzkim. Badania mogą zmienić życie 50 noworodków rocznie.
Copyright © Wyborcza sp. z o.o.
Dzisiejsza gazeta (e-wydanie)